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BCG Treatment #3
Hi ALL,
Just wanted to report this past Friday April 5th I had my third BCG treatment and so far I have had NO side effects whatso ever, I just hope it is working for me. I still have three more treatments to go and then I get scoped by my urologist on May 31st and hopefully he will have good news for me, however I was warned by my urologist that there is only about 40% chance that this treatment will work in my particular case as well as he also told me that the chances of my tumor coming back is about 70%. So at this point all I can do is hope and pray that this treatment will work, however if is does not I already decided to have my urologist check on any trial drugs that I could be a part of as I would be more then happy to participate in helping the medical profession with my type of bladder cancer T1HG NMIBC w/CIS.
I am hoping for the best and that this BCG treatment will work for me.
tgrocky
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18 Replies
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Ciao a tutti. Ieri mi sono sottoposto in Ospedale alla turv per il controllo dopo 50 giorni degli effetti del ciclo di induzione del BCG di 6 settimane. Mii dispiace dare una notizia che sia scoraggiante ma pare che per me questo santo bcg non ha funzionato.
Il medico che ha fatto la cistoscopia ha rilevato nell’ area( della precedente resezione vescicale che diede luogo a ptag3 con cis perilesionale) una zona iperemica, cioè arrossata, e ha sentenziato nel referto che trattasi di neoplasia vescicale recidiva, subordinato comunque la conferma all’esame istologico che mi verrà consegnato esattamente fra 1 mese e cioè il 25 giugno 2019. È inutile dire che sono veramente sconcertato anche se spero che invece quell’area iperemica possa essere invece l’effetto del processo di guarigione della precedente resezione o addirittura l’effetto dello stesso bcg sulla precedente lesione ( spero),anche perché nel resto della vescica l’esito della costoscopia è sostanzialmente negativo. Però quella parola “recidiva” mi ha molto sconcertato. A me sembrano abbastanza crudeli questi medici che sentenziato così facilmente situazioni che invece possono anche essere diverse creando molta angoscia. Come pure un altro esempio: la mia prima turv essendo molto spaventato l’ho fatta facendo un consistente prestito di denaro totalmente a pagamento e senza assicurazione e li il risultato della biopsia l’ho avuto in circa una settimana,adesso che invece non me lo posso più permettere sono ricorso alla mutua del servizio sanitario nazionale e mi faranno aspettare 1 mese per il risultato. A me oltre che crudele questa cosa mi sembra ingiusta perché stiamo parlando di grave patologia e su questo non di scherzaHi everyone. Yesterday I underwent tTURB in the hospital to check the effects of the 6-week BCG induction cycle after 50 days. I am sorry to give a news that is discouraging but it seems that for me this holy bcg did not work.
The doctor who performed the cystoscopy found in the area (of the previous bladder resection that gave rise to ptag3 with perilesional cis) a hyperemic area, that is reddened, and ruled in the report that it is a recurrent bladder neoplasm, subject however to confirmation to ‘histological examination that will be delivered to me exactly between 1 month and that is June 25, 2019. It is needless to say that I am really baffled even though I hope that instead that hyperemic area may instead be the effect of the healing process of the previous resection or even the effect of the same bcg on the previous lesion (I hope), also because in the rest of the bladder the outcome of the cystoscopy is substantially negative. But that word “recurrence” has greatly baffled me. To me they seem quite cruel these doctors who so easily ruled situations that can also be different by creating a lot of anxiety. As well as another example: my first TURB being very frightened I made it by making a substantial loan of money totally for payment and without insurance and there I got the result of the biopsy in about a week, now that I don’t I can no longer afford to have recourse to the health service of the national health service and will make me wait 1 month for the result. To me, besides being cruel, this thing seems unfair to me because we are talking about a serious pathology and this is no joke -
Hi there Regor,
I am so happy for you as I know this waiting is really HARD. I wish you this best of luck and you will have to let me know.
I am not expecting good news as my urologist was dead set against me doing the BCG versus doing the RC, as the BCG treatment he is giving me less then 40% chance that it will work and he knows my condition better then I do of course, but I want to try something a lot less extreme. We shall see in 16 days…
tgrocky
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[quote=”tgrocky” post=57579]Yes, I finished my last BCG treatment (number 6) and on May 31st I will be getting scoped to see if the treatments worked or not.
tgrocky
[/quote]I’m 10 days ahead of you Rocky ;)
I go in for my 1st post-TURBT/post- 6 BCG treatment scope on the 21st.
TURBT Jan 2019; Diag: CIS
Induction BCG (Mar 19) /Maint BCG (Aug 19)
TURBT Nov 2019; Diag: CIS
Repeat Induction BCG – Jan 2020 Complete
Yes, I finished my last BCG treatment (number 6) and on May 31st I will be getting scoped to see if the treatments worked or not.
tgrocky
P.S. The waiting is driving me crazy…
It usually takes several months before your bladder has healed enough for the doctor to take a look Also your bladder is still healing from the BCG and that would explain the symptoms you are seeing . Yes do you discuss this with your doctor but I do think it is a bit early to be concerned .
Sara Anne
Diagnosis 2-08 Small papillary TCC; CIS
BCG; BCG maintenance
Vice-President, American Bladder Cancer Society
Forum Moderator
Ciao a tutti, sono veramente in ansia e ho due domande che spero mi possano aiutare. Sono passati più di 40 giorni da quando ho terminato il ciclo di 6 induzioni di bcg e purtroppo non mi hanno ancora chiamato per i controlli e il mapping post bcg e non ho notizia di quando mi chiameranno. Mi sono permesso di chiedere all’infermiera che gestisce le liste di attesa ricordando che sono ad alto rischio e categoria A ma mi sono sentito rispondere che a lei non risultava affatto tale situazione. Pertanto ho dovuto fare uno scanner della mia scheda di prenotazione già dieci giorni fa che le ho inviato. L’infermiera dopo mi ha risposto che lo faceva presente al medico delle liste e poi mi avrebbe fatto sapere, ma al momento ancora nulla. Questa situazione di non sapere una data per il controllo mi sta facendo impazzire. Li da voi apettate così tanto? Ho un’altra domanda: quei tessuti e scaglie che galleggiavano nelle urine durante il trattamento del bcg ogni tanto le vedo ancora uscire dopo 40 giorni, anche se ora sono molto piccole e non numerose come prima e la cosa mi preoccupa non poco perchè mi fa pensare che forse quei 6 trattamenti non siano stati sufficienti, a meno che non siano normali scaglie che escono in base al rinnovo ordinario cellulare. Qualcuno ha avuto questa esperienza? Grazie saluti Antonio
Traduction:
Hi everyone, I’m really anxious and I have two questions that I hope will help me. It’s been more than 40 days since I finished the cycle of 6 bcg inductions and unfortunately they haven’t called me yet for the post bcg checks and mapping and I have no news of when they will call me. I took the liberty of asking the nurse who manages the waiting lists, remembering that they are at high risk and category A, but I heard that she did not have this situation at all. So I had to scan my booking form ten days ago and send it to you. The nurse then told me that she was going to tell the doctor about the lists and then she would let me know, but at the moment there is still nothing. This situation of not knowing a date for the checkup is driving me crazy. Do you expect them from you so much? I have another question: those tissues and scales that floated in the urine during the treatment of bcg every now and then I still see them coming out after 40 days, even if now they are very small and not as numerous as before and this worries me not a little because it makes me think that maybe those 6 treatments were not enough, unless they are normal scales that come out according to the ordinary cellular renewal. Has anyone had this experience? Thank you greetings Antonio
ORIGINAL:
Tgrocky hai finito il trattamento di induzione del bcg? Come va? In bocca al lupo. saluti Antonio
TRANSLATION:
Tgrocky, have you finished the bcg induction treatment? How are you? Good luck. regards Antonio
Certamente tgrocky, solo che il protocollo prevede che dall’ultima instillazione alla re-turb per il mapping vescicale di controllo dovranno trascorrere 30/40 giorni e dopo occorrerà aspettare altri 20 giorni per la restituzione del referto dell’anatomo patologo per cui si sapra fra circa un mese e mezzo (spero). Farò sicuramente sapere. Intanto in bocca a lupo anche a te. Saluti Antonio
traduzione
Certainly Tgrocky, only that the protocol provides that since the last instillation to re-turb for the control bladder mapping will have to spend 30/40 days and after you have to wait another 20 days to return the report of the pathologist Anatomo for Which you will know in about a month and a half (I hope!). I’Ll definitely know. Meanwhile, in the mouth of wolf to you too. Greetings Antonio
Hi There,
I’ll catch up and good luck when your urologist checks to see if the BCG treatment is working for you, you will have to let me know! “GOOD LUCK”!
tgrocky
TRANSLATION:
It is already difficult with the translation if then because of the small keyboard of the cell phone and the big fingers you don’t understand anything. I’m sorry I’ll be more careful. I thanked you for your words of encouragement and I will continue to follow this wonderful site.
ORGINAL:
Gia è difficile con la traduzione se poi per colpa della tastiera piccola del cellulare e le dita grosse non si capisce niente. Chiedo scusa starò più attento. Ti ho ringraziato per le tue parole di incoraggiamento e continuerò a seguire questo meraviglioso sito.
TRANSLATION:
Thanks Alan of your words of encouragement. As soon as I have the first updates I will post them immediately, meanwhile I will continue to follow this wonderful site. Ciao Antonio
ORIGINAL:
Grazie Alan delle tue parole di inciraggiamento. Appena avrò i primi aggiornamenti li posterò subito, intanto continuerò a seguire questo meravigliiso sito. Ciao Antonio
Antonio, si otterrà attraverso questo come il cancro della vescica è curabile e battibile come evidenziato da molti su questo sito. Non sentirti in colpa per i tuoi pensieri. Sono normali. Ranting è anche OK! Ognuno attacca questo in modo diverso. Ho trovato prendere un giorno alla volta lavorato per me e io sono quasi 11 anni passati. Riempi i giorni con la famiglia, gli amici, il lavoro, gli hobby ecc. Ho anche deciso di sì, ho avuto il cancro alla vescica e non c’era niente che potessi fare a questo tranne attaccare! Continuate a postare come qualcuno sarà qui per ascoltare.
Antonio, you will get through this as bladder cancer is treatable and beatable as evidenced by many on this site. Do not feel bad about your thoughts. They are normal. Ranting is also OK! Everyone attacks this differently. I found taking one day at a time worked for me and I am almost 11 years past. Fill you days with family, friends, work, hobbies etc. I also decided yes, I had bladder cancer and there was nothing I could do about that except attack it! Keep posting as someone will be here to listen.
DX 5/6/2008 TAG3 papillary tumor .5 CM in size. 2 TURBS followed by 6 instillations of BCG weekly with a second round of 6 after a 6 week wait.
Grazie Alan, questo sito è veramente di grande aiuto per chi come tutti noi all’improvviso inaspettativamente si è visto crollare il mondo addosso con questa diagnosi che ci accomuna. Fisicamente sto bene ma non nascondo che psicologicamente sono molto giù. Sono una persona molto debole, ho sempre avuto molta paura di queste patologie e a parte la mia ex moglie che mi ha aiutato molto dalla mia diagnosi a tutt’oggi contattando i medici, la mia attuale compagna e mio figlio, che voglio però lasciare fuori per quanto sarà possibile da questa storia per non condizionarlo negativamente nei suoi studi e nella sua vita, non ho altri a cui appoggiarmi in quanto mi sono isolato da tutti completamente. Tra l’altro la mia dottoressa di famiglia che mi conosceva e seguiva da moltissimi anni e che mi stava aiutando psicologicamente è deceduta improvvisamente proprio mentre ero in ospedale in occasione della mia prima Turb e mi ha creato ulteriore dispiacere perchè oltre ad essere il mio medico era un’amica. Questo sito mi è stato di molto aiuto e mi ha aiutato a capire che noi non dobbiamo rassegnarci ad essere gestiti dalla malattia ma dobbiamo reagire positivamente in modo da essere noi stessi a gestire la malattia. Tre mesi fa all’inizio di questo incubo ho rivisto tutta la mia vita come in un film, mi sono accorto che ero stato felice senza rendermene conto e che da quel momento in avanti non lo sarei più stato. In effetti a me, ma come credo a tutti noi, questa maledetta diagnosi ha creato un profonda ferita al cervello che credo non si rimarginerà mai più, ma dobbiamo reagire e lottare e andare avanti e pensare positivamente. Spero che migliorino le cose per me e per tutti .
Cordiali saluti. AntonioThanks Alan, this site is really a great help for those who like all of us suddenly unexpectedly saw the world crumble on with this diagnosis that unites us. Physically I’m fine but I don’t hide that psychologically I’m very down. I Am a very weak person, I have always been very afraid of these pathologies and apart from my ex-wife who has helped me a lot from my diagnosis to this day contacting the doctors, my current partner and my son, but I want to leave out as much as will be possible D To this story not to affect him negatively in his studies and in his life, I have others to lean on because I have isolated myself from all completely. Among other things my family doctor Who knew me and followed for many years and who was helping me psychologically died suddenly just as I was in the hospital on the occasion of my first Turb and I created further sorrow because in addition to Being my doctor was a friend. This site has been a lot of help and helped me to understand that we must not resign ourselves to being managed by the disease but we must react positively in order to be ourselves to manage the disease. Three months ago At the beginning of this nightmare I have seen all my life as in a film, I realized that I had been happy without realizing it and that from that moment forward I would not be. In fact to me, but as I believe all of us, this cursed diagnosis has created a deep wound to the brain that I believe will never heal again, but we must react and fight and go ahead and think positively. I Hope they improve things for me and for everyone.
Kind regards. Antonio
TRANSLATION:
Welcome Antonio. All bladder cancer patients are welcome! We can run through online translators.
ORGINAL:
Benvenuto Antonio. Tutti i malati di cancro della vescica sono i benvenuti! Possiamo correre attraverso traduttori online.
DX 5/6/2008 TAG3 papillary tumor .5 CM in size. 2 TURBS followed by 6 instillations of BCG weekly with a second round of 6 after a 6 week wait.
TRANSLATION:
Thanks Sara, sorry if I got your name wrong first. Fingers crossed. I admire you a lot.
I hope not to create much trouble with the question of translation.
Greetings Antonio
ORIGINAL:
Grazie Sara, scusami se prima ho sbagliato il tuo nome. Incrociamo le dita. Ti ammiro molto.
Spero di non creare molto disturbo con la questione della traduzione.
Saluti AntonioSign In to reply.